PORTALLNEWS.ID ( Bandar Lampung ) – Mengidap penyakit lupus bukanlah perkara mudah. Gejalanya bisa menyerang hampir seluruh tubuh, membuat para penyandang lupus (odapus) harus berjuang setiap hari. Namun dari perjuangan itu, lahirlah semangat solidaritas yang kemudian membentuk Komunitas Odapus Lampung (KOL).
Merli Susanti, Ketua KOL, pertama kali didiagnosis lupus pada 2011. Atas saran dokter yang menanganinya, dr. Firhat Esfandiari, Sp.PD., FINASIM, ia mulai menghubungi sesama odapus lewat media sosial. “Awal 2017 saya coba cari lewat Facebook. April, kami bertemu pertama kali—hanya lima orang,” ujarnya dalam Podcast Kongsi bersama SMSI Kota Bandar Lampung.
Kegiatan perdana KOL adalah Seminar Awam Lupus di RS Natar Medika pada 13 Mei 2017. Sejak itu, komunitas terus berkembang, kini beranggotakan lebih dari 270 orang, mayoritas berdomisili di Bandar Lampung.
Tri Hasriyanti Humas KOL, menambahkan bahwa masih banyak odapus yang belum bergabung karena keterbatasan fisik atau tempat tinggal yang jauh.
KOL aktif mengadakan pelatihan seperti kelas baking, merajut, dan menulis untuk mendukung produktivitas anggota. Selain itu, mereka rutin mendampingi pasien baru, menggelar pertemuan, seminar, senam lupus, dan pengajian.
“Aktivitas di komunitas membuat saya bertahan. Empati dan rasa syukur saya tumbuh,” ungkap Merli.
Faktor Risiko & Diagnosis
Lupus banyak menyerang perempuan usia produktif. Dari 100 penderita, 90 di antaranya adalah perempuan. Faktor genetik dan lingkungan, seperti paparan sinar matahari dan polusi, turut berperan.
Diagnosis lupus tidak mudah. Gejalanya sering menyerupai penyakit lain. Merli dan Hasriyanti sama-sama menjalani proses panjang sebelum didiagnosis resmi—masing-masing butuh waktu tiga dan tujuh tahun. Karena keragamannya, lupus dijuluki “penyakit seribu wajah.”
Untuk deteksi dini, Merli menyarankan metode Saluri (Periksa Lupus Sendiri), dengan mengenali 11 gejala umum seperti ruam kupu-kupu di wajah, nyeri sendi, sariawan, kejang, hingga kerontokan rambut.
Harapan untuk Perubahan
Memperingati Hari Lupus Sedunia sekaligus ulang tahun ke-8 KOL pada 13 Mei 2025, Merli dan Hasriyanti berharap pemerintah memberi perhatian lebih terhadap isu lupus.
“Lupus belum jadi isu nasional. Banyak odapus kehilangan pekerjaan, menarik diri dari lingkungan sosial, hingga mengalami tekanan mental. Kami harap biaya pengobatan bisa ditanggung BPJS dan regulasinya lebih mudah,” kata Merli.
Recent Comments